Z.E.N. Zentrales Endokarditis Register
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Das Register ist geschlossen worden!
Die infektiöse Endokarditis ist weiterhin, auch mehr als 100 Jahre nach Ihrer initialen Beschreibung durch Sir William Osler, eine schwere und potentiell lebensbedrohliche Erkrankung. Das mittlere diagnostische Fenster in Deutschland beträgt nach wie vor mehr als 30 Tage und die Letalität liegt bei 18%.
Die Erkrankung ist zudem relativ selten – es treten pro Jahr etwa 30 Fälle pro 1.000.000 Einwohner auf – was die Erforschung dieser Erkrankung zusätzlich erschwert.
Nicht zuletzt aus diesem Grund ist die Notwendigkeit gegeben die vorhandene Kompetenz und das vorhandene Potential in Deutschland in einem multizentrischen Ansatz zu bündeln. Die Arbeitsgemeinschaft für Endokarditis der Paul-Ehrlich-Gesellschaft für Chemotherapie, die bereits in anderen Projekten zur infektiösen Endokarditis eng mit verschiedenen interdisziplinären Fachgesellschaften kooperiert, hat daher in gemeinsamer Initiative mit der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie (DGK), der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG) und der Arbeitsgemeinschaft leitender kardiologischer Krankenhausärzte (ALKK) die Gründung eines interdisziplinären, Deutschsprachigen Netzwerks zur klinischen Erforschung der infektiösen Endokarditis angeregt.
Kernpunkte dieses, in Form eines Registers Anfang diesen Jahres initiierten Netzwerkes (Zentrales Endokarditisnetzwerk, ZEN) zur infektiösen Endokarditis sind einerseits die konsequente Integration der Klinik, der Mikrobiologie und der Molekularbiologie, sowie andererseits die prospektive Anlage von Keim- und Serumbanken für prospektive Fragestellungen.
Ein weiterer, wesentlicher Aspekt des Registers besteht darin, die Kompatibilität zu der „International Collaboration of Endocarditis“ (ICE) zu gewährleisten. Bei ICE handelt es sich um eine internationale Initiative mit bisher über 3000 eingeschlossenen Patienten aus über 40 Zentren in 6 Kontinenten, bisher leider ohne deutsche Beteiligung. Die ZEN-Studienkoordinatoren haben sich mit den ICE-Organisatoren auf eine enge Kooperation und einen gegenseitigen Datenaustausch geeinigt.
Die primäre Fragestellung des Registers wird sich zunächst auf die Versorgungssituation in Deutschland beziehen. Weitere Fragestellungen beschäftigen sich mit der Diagnosestellung, prognostischen Faktoren und dem geeigneten therapeutischen Vorgehen. Jedes teilnehmende Zentrum ist dabei berechtigt Fragestellungen formulieren, für die dann der gesamte zentrale Datenpool zur Verfügung steht.
An dem Register beteiligen sich seit Juni 2005 bereits 25 Zentren aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Neue Mitglieder sind selbstverständlich jederzeit willkommen und auch notwendig um möglichst aussagekräftige Daten zur aktuellen Situation in Deutschland zu erhalten und um zu erkennen wo Verbesserungen in der Diagnostik und im Management dieser schweren Erkrankung erreicht werden können. Die interdisziplinäre Kooperation ist aus drücklich erwünscht.
Beitrag von C. Naber auf der Jahrespressekonferenz der PEG am 29.11.2005 in Berlin
Kontakt: Dr. Christoph K. Naber Universitätsklinikum Essen Zentrum für Innere Medizin Hufelandstraße 55 45122 Essen Fon: 0201/723-4806 Fax: 0201/723-5480 eMail: christoph.naber(at)uni-essen.de